Како тинејџерка, Деби Шварц се чувствувала многу лошо бидејќи лекарите и рекле дека таа ги измислила сите нејзини болести
Деби сега има губење на слухот, има оштетен вид, има проблеми со рамнотежата и нема чувство во рацете и под колената, има потреба од помош од негувател три пати на ден, а квалитетот на нејзиниот живот постојано се влошува.
Деби всушност има болест толку ретка што експертите не можеа да ја идентификуваат и таа е меѓу илјадниците луѓе кои бараат одговори. „Тоа беше катастрофален период во мојот живот. Се чувствував безнадежно, изолирано и понижено“, изјави 47-годишната Деби за Би-Би-Си. Сега тој е меѓу првите во првата специјалистичка клиника во Велика Британија од ваков вид за пациенти со синдром без име.
Деби ги поминала тинејџерските години во различни болници низ ОК додека нејзините загрижени родители се обидувале да откријат што не е во ред со нивната ќерка. „Се чувствував како да не успеав со моите родители“, се сеќава таа. „Ме возеа низ болниците во Њукасл и Лондон.
Кога имаш 11 години и ќе ти кажат дека тестовите ништо не покажуваат и твоите родители го слушаат тоа, нема помисла дека докторите грешат, бидејќи тие ги направиле сите овие тестови, тие се лекари, тие знаат. Затоа, дијагнозата мора да се сведе на фактот дека јас ја измислив болеста. Имав тежок товар и бев под притисок. Бев на училиште и бев дете и тоа е многу тешко“.
Во доцните тинејџерски години, нејзиниот вид, говор, слух и мобилност се влошија. Сепак, тоа не ја спречи да ги заврши студиите по биохемија во Лондон и да се квалификува како професорка по природни науки. Меѓутоа, Деби колабирала во 2000 година и поминала 10 месеци во болница и оттогаш не шетала и не работела.
„Тие сфатија дека не е астма и тестовите повторно дојдоа“. Докторите на почетокот би биле возбудени бидејќи јас бев единствен случај и мислеа дека е интересно, но ќе изгубат интерес кога ќе го направат тоа. тестови бидејќи сè уште не можеле да дадат дијагноза. Не можеа да пронајдат ништо лошо, па го префрлија на психосоматика или депресија и анксиозност“, откри таа.
По долгогодишна борба, на Деби конечно и беше делумно дијагностицирана митохондријална болест во 2005 година, група на состојби предизвикани од дефекти во клучните делови од клетките на телото. Подоцна и беа дијагностицирани три други многу ретки состојби – невролошка состојба, која влијае нејзиниот имунолошки систем и нарушување на движењето. , дистонија.
Деби сега има губење на слухот, има оштетен вид, има проблеми со рамнотежата и нема чувство во рацете и под колената, има потреба од помош од негувател три пати на ден, а квалитетот на нејзиниот живот се влошува. Една од работите што најмногу ја фрустрира Деби е тоа што, иако е убедена дека нејзините состојби се поврзани, досега ја гледаа изолирано.
Сега, со помош на консултанти во првата национална клиника во Велика Британија за синдроми без име во Велс, Деби се надева дека може да се доближи до идентификување на нејзината основна состојба. Претходно, Деби мораше да се потпре на неколку специјалисти за да управуваат со нејзините различни состојби. „Но, тие се различни тимови кои се држат до своите специјалитети“, објасни таа. „Тие не гледаат на мене како на цела личност и на моите симптоми како целина, што ќе го направи оваа нова клиника.
На Деби може само да се надева дека ќе добие дефинитивна дијагноза на оваа клиника и дека ќе се утврди дека се работи за едно специфично нарушување, а не за различни, неповрзани состојби.
