– Кога ни беше кажано за дијагнозата, јас бев исплашена и разочарана, не знаев што се случува во мојот живот и тогаш помислив на најлошото – изјави мајката на девојчето Милица за Телеграф.рс
Кога ќе има дете, родителот не сака ни да замисли дека може да се роди болен или да се разболи, а камоли дека докторот, по раѓањето на бебето, му кажува ужасни зборови што го губат теренот под неговите нозе. Дека детето има ретка или неизлечива болест со која ќе мора да живее до крајот на животот. Шок, гнев, отфрлање … се емоциите што ги чувствуваат прво . И што може да трае многу, многу долго.
Тие емоции ги почувствуваа и родителите на малата Вања Маловиќ , тримесечно бебе од Белград, кога дознаа дека нивното второ дете, нивната ќерка, страда од атрофија на ‘рбетниот мускул тип 1.
Ова преслатко мало девојче е родено на 13 мај оваа година како здраво бебе. Во првиот месец од животот, нејзината мајка Милица забележала дека Вања спиела долго во однос на нејзиниот постар брат, но и дека рацете и нозете и се млитави , иако добро напредува.
– На првиот, редовен, месечен преглед, докторот ни даде упатства за физијатар. Отпрвин, тие ни рекоа дека е летаргија што ќе се реши со вежби, но ѓаволот не ми даде мир . Отидовме потоа на ултразвук на мозокот кој покажа дека се е во ред. На крајот, завршивме во Институтот за мајка и дете, кај доктор кој веднаш знаеше за што станува збор – започнува Милица.
Како што истакнува, од самиот почеток, откако ја забележала летаргијата на нејзината ќерка, знаела, вели, дека нешто не е во ред.
– Знаев дека нешто не е во ред. На денот кога докторот го направи прегледот, таа ја спомена болеста, бидејќи во тоа време всушност беше безбедна. И чекавме една недела да се потврдат нејзините тврдења. За тие недели, ние само се молевме на Бога да не е тоа, но некаде бев сигурна дека е така – вели Милица со треперлив глас.
Страв, разочарување, агонија
Вања имала два месеци и еден ден кога на нејзините родители конечно им била дијагностицирана страшна дијагноза – атрофија на ‘рбетниот мускул тип 1. На почетокот почувствувала страв, разочарување, неизвесност. А потоа … агонија.
– Кога ни ја соопштија дијагнозата, се исплашив и разочарав, не знаев што се случува во мојот живот и тогаш помислив на најлошото . Лекарите не даваат никакви прогнози, не даваат надеж, сурово се искрени. Децата со таа дијагноза завршуваат на респиратор на возраст од 6 месеци, нека не го прослават ниту првиот роденден. Докторката ми рече дека мора да проба спанраз, терапијата што сега ја прима Вања и која е достапна кај нас, и дека во спротивно ќе живее до 6 -от месец од животот. Тука започнува нашата агонија – вели Милица.
Битка за животот на детето
Сепак, солзите и вознемиреноста поради се што ги чека во наредниот период, родителите на Вања мораа да ги заменат со натчовечка сила за да ја започнат најважната битка – борбата за животот на нивната сакана.
Мојот ум малку се расчистува секогаш кога ги слушам мајките на Софија Маркуjeевиќ и Миња Матиќ, колку напорно работат и како се борат. Ми даваат надеж дека има уште шанса … Знам дека нема да ја излечи, но ќе ја запре прогресијата на болеста – вели нашиот соговорник.
Милица прво слушнала со мајката на Софија, а ја поддржува и мајката на Мина, која иако е во Америка, ја повикува да разговара со неа и ја охрабрува. Тука е и постариот брат на Вања, кој има 2,5 години, и кој, како што вели нивната мајка, иако не разбира што се случува, чувствува – ја сака својата сестра, а не никого и е тажен кога одат во болница.
– Кога ја гледате, Вања изгледа како целосно здрава девојка, буцкаста, насмеана … Меѓутоа, како мајка, веднаш забележав дека здраво бебе не се однесува така – забележува таа.
Инаку, преслатката Вања доби една доза спинраза на возраст од два и пол месеци, терапија што треба да ја забави прогресијата на болеста, а која е достапна во Србија. Досега се препишани 5 терапии што треба да ги прима во наредниот период.
На Вања и се потребни средства за терапија со најскапиот лек во светот – Золгенсма, но и за патни трошоци и сместување, кои чинат околу 2,5 милиони евра.
Да и помогнеме на Вања:
- Со испраќање СМС порака: Внесете 1077 и испратете СМС порака до 3030
- Со испраќање СМС порака од Швајцарија: Внесете human1077 и испратете СМС на 455
- Со плаќање на девизна сметка: 160600000113399451
- IBAN: RS35160600000113399451
- SWIFT / BIC: DBDBRSBG
