Ретка состојба предизвикува мирис на риба, а туширањето неколку пати на ден не помага
Жена со исклучително ретка состојба која постојано мириса на риба вели дека се туширала четири пати на ден за да го прикрие својот мирис. Таа е радиограф од Олдам, Манчестер, и цел живот живее со триметиламинурија (TMAU) – нарушување познато како „синдром на мирис на риба“. Состојбата е толку ретка што е евидентирана само 100 пати во медицинската документација, според Националната организација за ретки нарушувања. Сепак, некои медицински професионалци веруваат дека вистинската бројка би можела да биде многу поголема, а други извори велат дека е околу 200.
Луѓето кои страдаат од TMAU редовно произведуваат силни телесни мириси, вклучувајќи скапани риби, кромид и измет. Кели за прв пат забележала дека нејзината урина мириса на риба на шестгодишна возраст, а кога почнал пубертетот години подоцна, почнала да добива изразен мирис на телото по посетата на тоалетот.
„Луѓето тоа го нарекуваат проклетство и јас разбирам зошто“, изјави Кели за NeedToKnow.online. „Животот со оваа состојба доведе Кели да страда со децении поради тоа што вика и наоѓа начини да се справи со нејзините симптоми.
Ја менува униформата два пати на ден и користи цели лименки дезодоранс за да го прикрие мирисот. Во еден момент, нејзината мајка била принудена да го посети нејзиниот бизнис со свеж пар облека, откако некој се пожалил на управата за нејзиниот мирис.
„Како здравствен работник, навистина вознемирувачко е да ве прашаат дали знаете дека треба да користите сапун кога се миете“, рече Кели. Во обид да го спречи мирисот, Кели рече дека ќе се тушира до четири пати на ден. Но, ова само ја влоши ситуацијата.
Кели рече: „Тоа нема апсолутно никаква врска со личната хигиена. „Можев да се перам секој час секој ден и тоа би било само краткорочно решение. „Всушност, вообичаено е пациентите да имаат полош мирис после туширање бидејќи порите повеќе се отвораат поради топлата вода. „Твојата прва мисла беше дека тоа е BO [телесен мирис]. Затоа, мијте повеќе, користете појаки сапуни, перете ги алиштата со кристали од сода, нанесувајте повеќе парфем и спреј за тело – сето тоа ја влошува ситуацијата.
„На крајот дознав дека кожата треба да остане на својата природна pH вредност од 5,5 бидејќи киселината го разградува TMAU додека минува низ кожата – сапуните, белилото и кристалите на сода се генерално алкални.“ Стравот од други мириси понекогаш ја натера Кели да остане затворена во куќата, како и одењето на ноќни смени – а таа страда и од напади на депресија.
„Тоа е изолирано затоа што не сакате да ги навредувате луѓето со мирисот, па постојано мислите: „Дали се потам? Таа личност кашла, дали поради мене?“ „Ако дозволите, ситуацијата може да почне да ви ги зазема мислите. „Имам сериозна хипер-внимателност во однос на реакциите на луѓето на мирисот. „Најлошото е што се чувствувате како да полудите. Не постои лек за TMAU, но избегнувањето на одредени видови храна и дополнувањето со специфични нивоа на хранливи материи може да ги намали симптомите, кои може да варираат со текот на времето.
Со текот на годините, Кели, на која и беше дијагностицирана во 2015 година, пронашла уникатни начини за подобрување на нејзините симптоми, како што е усвојување диета со намален внес на холин. Тој избегнува храна како што се џигер, бубрези, грав, кикирики и зеленчук со крстови, бидејќи сите тие се богати со холин. Сепак, недоволниот холин придонесува за ризикот од развој на невролошки состојби како што се фибромијалгија и Паркинсонова болест.
И Кели со децении оди на терапија и советување, поради малтретирањето кое го доживеала, а тврди дека ја претепале велејќи дека мирисот е последица на нејзината тежина. Таа објасни: „Тоа нема никаква врска со тежината, која е многу за мене. „Всушност, мојот мирис беше најлош кога бев најсветол. „Во моментов верувам дека сум релативно асимптоматски.
Кели најде заедница на луѓе со исти проблеми.
